Una enfermedad se considera rara cuando afecta a un número limitado de la población total. En Europa supone menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos, en porcentaje, entre el 6% y el 8% del porcentaje mundial.
Generalmente se caracterizan por una gran variedad de desordenes y sintomas, pudiendo manifestarse de diferente forma entre diferentes pacientes.
Generalmente son crónicas y degenerativas. Segun la FEDER (Federacion Española de Enfermedades Raras, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes) y se caracterizan por:
- Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
- Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
- Una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)
Es de comprender que un diagnostico a tiempo para poder comenzar el tratamiento adecuado, a la mayor brevedad, es de vital importancia para los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara. Y sin embargo es su mayor problema.
Segun datos de la FEDER a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. Cifras escalofriantes para una sociedad moderna.
Es por este problema por el que entre todos debemos sensibilizarnos, porque nadie debería sentir en la enfermedad dejadez o abandono de las instituciones.
Como dice el lema de la campaña de este año: «Las ER: Un desafio Integral, Un desafio Global».
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